Chou把拔的康復筆記

這兩三個月來, Chou把拔一直飽受血壓忽高忽低的困擾, 收縮壓高的時候會飆到170, 低的時候又只有60幾; 最近起身後暈眩的狀況也變得嚴重, 半夜起床上廁所時, 也曾因為暈眩跌倒過幾次.

昨天半夜, Chou把拔因為莫名的肚絞痛想上廁所, 起身後暈得厲害, 因為肚痛難忍, 還是硬著頭皮站起來, 但走到一半就因為暈眩倒在地上, Chou媽媽聽到聲響起身才發現他似乎昏過去了, 但僅十幾二十秒, Chou把拔突然又清醒了, Chou媽媽變扶著他走到廁所, 不料上到一半卻突然又昏倒在馬桶上, Chou媽媽聽到撞到乾濕分離拉門的聲響趕緊跑過去, 只見周把拔翻眼白, 嘴巴又有些歪斜, 因為症狀極似中風, Chou媽媽趕緊叫我們叫救護車, 但是不到30秒, Chou把拔似乎又恢復意識, 只是顯得有些虛弱, 扶到床上後, 血壓已經飆到190了, 但Chou把拔覺得自己是姿勢性低血壓加上肚子絞痛得太厲害, 所以才短暫昏了過去, 不想跑急診, 拗不過他, 且躺下五分鐘後, 血壓回到160左右, 於是決定明天陪他到成大看他的主治陳炯睿醫師.

陳醫師聽了描述後, 先跟我們說症狀不太向是典型的中風, 此時我其實已經稍微安心一點了, 但是這些症狀時在不尋常, 必須找出原因; 他要我們照心電圖, 想先排除狹心症的可能性,  結果心電圖顯示ok; 因為六月時有安排Chou把拔掛心血管科, 當時一切正常, 因此接下來他想到的可能則是癲癇或腦血管異常, 於是幫我們掛了神經科蔡x同, 這段就先略過, 我的complain最後再補充.

總之我們又掛了下午的心血管科陳儒逸醫師, Chou把拔因講話不方便, 事先寫了張紙簡述自己的病史跟昨晚的狀況, 陳醫師一看就說非常明顯是姿勢性低血壓, 血壓忽高忽低的狀況則是典型自律神經失調, 也就是交感神經跟副交感神經的功能幾乎喪失的關係, 因此身體無法自行調節平衡血壓; 我突然想起, 這個狀況跟Chou把拔第二度進加護病房時的狀況一樣.

因為Chou把拔有甲狀腺功能低下的問題, 因此每天早上空腹固定會服用醫生開的促進新陳代謝的藥,  藥的副作用就是心跳會加快, 也容易失眠, 十月初醫生因為覺得機能有些退步而double劑量, 我們其實有些懷疑是不是劑量太高, 才讓他這陣子才特別易喘, 心跳也變快, 幾乎都在100左右, 醫生翻了病歷, 便說他覺得劑量不需要那麼高, 可以先減半看看, 然後強調Chou把拔的任何動作一定都要慢, 起床要慢, 起身要慢, 走路要慢, 情緒脾氣要穩定... 聽到這句我們大家都拍了一下Chou把拔, 因為他最近脾氣很不好; 醫生說加上藥的調整說不定足以改善這些問題.

在Chou把拔使用鎮靜劑減輕傷口及插管痛苦而昏睡時, 我們為他做了決定做胃造口手術.

一開始住院, Chou把拔意識還清楚時, 在醫生堅持下已經先插了鼻胃管, 卻因為Chou把拔因鼻咽癌做過鈷六十放射線治療, 鼻孔通道變小, 使得插管困難, 試了兩次最後才在內試鏡探測協助下成功, 但他因幾次的嘗試失敗流了不少血, 導致後來灌食時反抽出咖啡色液體, 當時的住院醫生誤判是胃出血, 因此禁食很長一段時間; 且鼻胃管僅靠透氣膠帶固定, 其實很容易滑脫, Chou把拔就因為實習醫生經驗不足, 只貼了一小段膠帶, 很快就滑脫而多吃了一次苦; 因此我們心裡都默默地覺得可以考慮做胃造口, 一方面胃造口藏在衣服底下, 外觀上看不出來, 也較不會影響他走出去的意願, 另一方面, 也可以免除頻繁抽插鼻胃管的痛苦.

但真正讓我們下定這個決心卻是在看到加護病房的醫生在沒有知會我們的情況下反覆試插好幾次, 弄得Chou把拔滿鼻孔血跡斑斑, 抽痰瓶裡也滿是鮮血的畫面, 會客時詢問後護士才告知情形, 晚間又要我們簽同意書以胃鏡代替內試鏡做導引時(因當時耳鼻喉科不願出借內試鏡), 媽媽斷然拒絕了, 反正早就決定要做胃造口, 我們不願意讓Chou把拔再多受一次苦, 在那之前, 我們已經簽了同意書兩天後做氣切手術, 在醫生建議下, 便決定兩個手術同時進行, 雖然分屬不同外科手術範圍, 應該由不同科別的醫生執刀, 但是在協調之下都由同一位醫師執行(成大顏亦廷醫師), 手術非常成功.

胃造口灌食的方式和鼻胃管相同, 但是多了每天照顧傷口的手續, 洗澡時也較為不便, 然而, 做了胃造口還是給了Chou把拔較好的生活品質, 至少他不用顧慮掛在鼻子上的那條管子, 還是願意和我們出去散步.

慢性肺病病人通常會被建議採取高脂低糖的飲食, 這種飲食方式可以避免體內二氧化碳堆積, 自二月再次進內科加護病房改成這種飲食方式後, Chou把拔的飲食一直都是這樣的配方; 我們喝的是醫院指定的配方奶粉"保肺壯," 這是當時Chou把拔二氧化碳積高後營養師調整的奶粉, 後來脫離呼吸器後, 二氧化碳指數並沒有再高到危險邊緣(還是比一般人高), 算是適合他狀況的一種配方.

輪椅: 康揚(Karma) 舒狐105 *18吋, 購入價: 5,500.

這台坐墊部分是有弧度的, 如果坐過一般陽春型的(醫院門口提供的那種), 就會了解所謂它符合人體工學是什麼意思, 坐起來真的比較舒服; 這台有18吋和16吋兩種 (杏一好像只有18吋的), 和座墊寬度大小有關係, 16吋較適合小朋友, 大人也能坐, 只是因為窄, 手放在扶手時會覺得不那麼舒服, 不過就收納來看, 16吋的確方便許多, 且大車小車都能容納, 如常需回診或考慮之後出門方便性的人, 可以考慮16吋; 我們家是開Toyota Altis 1800, 後車箱裝18吋OK.

康揚有另一台一萬多塊, 全體可拆可平躺, 癱瘓或無法自己做起站立的病人可能需要這台, 這樣上下床可以直接用抱的, 比較方便, 病人也比較舒適. Chou把拔因為自己可以走路, 只是體力不佳走不久, 所以並未購入這台.

這台是跟健荃買的, 她們16/18吋是同價, 杏一只有18吋, 底價是5800, 供參考.

血氧監測機: 台製的Rossmax. 購買價格7,000.

顯示功能: 血氧/ 心跳

我們買的這台並沒有警示功能, 也就是說, 當血氧掉到<90時, 機器並不會叫, 如果決定購買這個裝置, 唯一需要考量的應該是需不需要警示功能, 因為其他的台製價格和功能都差不多.

這個東西可以到快要出院的時候再買, 這樣才知道復原到什麼狀態/需要什麼等級的設備; 我們是在出加護病房前就買的, 因為怕轉出一般病房沒有給我們監視器, 我們無法追蹤Chou把拔的情況, 不過其實後來到12樓時, 因為怕有狀況, 她們還是放了一台監視器在病房裡; 所幸Chou把拔現在不需要氧氣設備, 血氧也維持得不錯, 要不然, 這台就買錯了!

杏一有另一台有警示功能的, 除了心跳之外, 還可看到心跳的律動, 也就是說, 如果有心律不整的毛病, 就可以考慮這台. 杏一的定價是15,000, 我們在比價時有殺到12,000. 可供參考.

      準備出院前的一兩週, 有很多待添購的設備讓我們傷透腦筋, 不知道哪個廠牌比較好, 比價也是件煩人的事, 因為時間的關係, 我們只在成大附近的幾家店詢價, 同時詢問一家同為加護病房病患家屬介紹的醫療器材行, 接下來連續幾篇會分享一下我們添購的行頭和使用心得:

抽痰機: 美製的DeVilbiss. 購買價格8,500.

      這台的吸力蠻強的, 一開始不熟悉, 稍微開大一點吸力就衝到200-300了, 應是比一般台製的要強得多(據說台製約約80-100), Chou把拔因為吞嚥困難, 容易嗆咳導致吸入性肺炎, 現在無法由口喝水進食, 也因此痰比較乾, 我們就是衝著它的強吸力選購它的; 另一個壓倒性的勝利點就是有"蓄電池", 問到的其他台製品都沒有, 有蓄電池的好處就是, 如果要出門, 就不用擔心沒有插頭無法抽痰, 同時也不用擔心臨時停電之類的問題.

      我們是在杏一買的, 購買價格是8,500; 店裡定價10,000, 會員打9折, 但因之前去時有店員說員購價約85折, 所以就跟她們ㄠ到8,500! 這台另外在成大旁邊的大西洋也有看到, 售價9,500, 雖然大西洋一些小東西還算便宜,不過價格似乎不大說得動~ 所以啊, 杏一的定價雖然高, 但是像這種大一點的商品, 卻是可以ㄠ折扣的!

Chou把拔現在坐在客廳的沙發上看著他愛的政論節目, 這平凡的一幕每天晚上都還是讓我非常感動.

我們出院一個多星期了! 為了Chou把拔出院做準備, 一樓的和室在一個月前打掉階梯, 改成了助行器和輪椅能夠進出的睡房, 這是Chou把拔第二次進加護病房訓練呼吸時, 在紙上寫字畫圖要我們趕快找師父來做的; 那時他寫字表達的能力還沒完全恢復, 常常找不到適當的字詞來形容, 那天看到他這樣清楚表達準備回家的計畫, 我們也就更有信心了!

我們設想了很多屆時可能的需求, 但一點把握也沒, 因為把拔第一次的呼吸訓練其實算是失敗的, 我們並不知道回家時能復原到哪個程度, 只能盡量空出空間來給將來可能需要的機器; 唯一確定的是, 我們要回家! 這其實不是那麼理所當然的一件事, 對於使用呼吸器的病患家屬, 每轉一次病房, 護士和醫生都會再次確認, 出院後是要回家還是到長期照護機構; 我想對某些家庭來說, 送到照護機構是一個不得不的選擇, 但對我們來說, 除了回家之外, 我們不曾做他想, 只是辛苦了Chou媽媽!

今天是Chou把拔回家的第九天, 在醫生建議下租來的氧氣製造機, 目前還沒使用過, 非常幸運! 目前每天仍需吸水氧噴霧來化痰, 使用抽痰機抽痰, 為氣切口及胃造廔口換藥, 但復原的狀況算是相當不錯! 這是Chou把拔和家人, 以及成大醫療團隊的努力結果! 其實出院的最後一周, 成大12樓的護士非常幫忙, 不斷確認我們是否學會了抽痰. 換藥的技巧, 這對我們日後照護的幫助很大, 也給了我們一些信心! 

經過這兩三個月, 我更深刻覺得, 醫療人員的專業知識固然非常重要, 但是對病人和病患家屬的貼心鼓勵和心理建設, 其實也是不可或缺的; 這聽起來很像cliche, 不過以下這個例子應該能完美地詮釋這個說法: 在我們的主治陳炯睿醫師到病房跟把拔說"要趕快復健, 開始準備出院囉"的那個下午前, Chou把拔一直覺得自己沒什麼力氣, 但是話才說完, Chou把拔馬上可以從床上坐起來了!! 比什麼藥都有效!! 所以囉, 很重要的一點就是, 盡量不讓病人覺得自己是病人, 尤其是長時間待在醫院的病人, 要時刻提醒他回家過生活這件事, 否則久了, 都忘了還有個家要回, 會以為現在病房裡的生活就是一切了, 這樣怎麼會有動力要進步呢?